Receber o diagnóstico

Ser confrontado com o diagnóstico de doença de Alzheimer de um familiar pode ser um momento profundamente marcante e assustador. É natural que surjam dúvidas, medos e incertezas sobre o futuro. Nessa fase inicial, é importante procurar compreender a informação dada pelo médico e, sempre que possível, esclarecer todas as questões no momento da consulta.

Escolha um momento calmo para conversar com outros familiares sobre o que foi explicado, garantindo que todos têm a mesma compreensão.

Peça ao médico que use linguagem simples e clara, evitando termos demasiado técnicos.

Sempre que possível, envolva a pessoa diagnosticada nas decisões.

Trabalhe em conjunto com a equipa médica para definir um plano de acompanhamento, que inclua consultas regulares, estratégias de apoio no dia a dia e, se indicado, suporte psicológico.

Receber o diagnóstico é apenas o primeiro passo. Com informação, apoio e organização, é possível preparar-se para lidar com os desafios que virão, mantendo o foco na qualidade de vida e no bem-estar da pessoa com doença de Alzheimer.

Dificuldades na Comunicação

As pessoas com doença de Alzheimer apresentam, geralmente, dificuldades de comunicação, que tendem a agravar-se à medida que a doença evolui. Para além de deixarem de conseguir expressar-se com clareza, podem também perder a capacidade de compreender a linguagem dos outros. 

Na comunicação com o doente, deve: 

• Falar devagar e de forma clara, utilizando um tom calmo e tranquilizador;
• Utilizar frases simples, diretas e afirmativas; 
• Estar ao nível da pessoa, comunicando frente a frente; 
• Manter contacto visual; 
• Encorajar a pessoa a falar, mostrando paciência e oferecendo ajuda caso surja frustração. 

Gestão de Sintomas Cognitivos

Com a progressão da doença, surgem alterações como falhas de memória, desorientação e, por vezes, alucinações. Algumas estratégias para lidar com estes sintomas incluem:

• Mantenha uma rotina estável e previsível;
• Tente manter uma atitude positiva e tranquila; 
• Use calendários, quadros com horários e fotografias ou recados escritos para ajudar na orientação;
• Não contrarie alucinações: tranquilize e redirecione a atenção.
   

Controlo da Agressividade e Agitação

Fases de agitação ou agressividade são comuns e podem ser causadas por desconforto, medo, dor ou frustração. Para minimizar estes episódios:

• Identifique e evite gatilhos;
• Quando o doente mostra sinais de agitação, evite aproximar-se demasiado, de maneira a que não se sinta ameaçado;
• Evite chamar a atenção e apontar erros ou problemas; 
• Fale com voz calma, evitando discussões ou confrontos;
• Crie um ambiente seguro e reconfortante;
• Se necessário, peça ajuda médica para avaliar o uso de medicação.

Nestas situações, deve tentar manter a calma e gerir a situação com tranquilidade, mas sem comprometer a sua própria segurança. Caso surjam comportamentos inadequados ou desajustados, tente encontrar formas de distração para que a pessoa interrompa esse comportamento.

Atividades Diárias

Com o avanço da doença, atividades básicas como comer, tomar banho ou dormir podem tornar-se difíceis. Algumas sugestões:

Higiene:

• Ofereça ajuda sem infantilizar;
• Se necessário, substitua utensílios cortantes, como lâminas, por alternativas elétricas; 
• Mantenha o ambiente aquecido e os produtos organizados por ordem de uso; 
• Para facilitar o dia a dia, pode ser benéfico privilegiar roupas mais fáceis de vestir, que promovam a autonomia do doente.
• Opte, por exemplo, por substituir botões por velcro ou fechos e evite peças apertadas ou justas, dando preferência a vestuário e calçado confortáveis e simples;
• Especialmente nas fases iniciais da doença, é importante promover a autoestima da pessoa. Pequenos gestos, como pentear o cabelo ou cuidar da aparência, podem fazer toda a diferença.

Alimentação:

• Escolha refeições simples, com cores e texturas variadas;
• Não apresse a pessoa e dê-lhe o tempo que for necessário; 
• Garanta que o doente bebe diariamente um litro e meio de água; 
• Respeite preferências alimentares e esteja atento a dificuldades em mastigar ou engolir.

Sono:

• Mantenha horários regulares para dormir e acordar;
• Evite sestas prolongadas durante o dia e reduza estímulos à noite; 
• Acomode o quarto de forma a evitar acidentes, caso existam deambulações noturnas.

Adaptação do Ambiente

Preparar a casa é essencial para reduzir o risco de quedas, acidentes ou desorientação:

• Elimine tapetes soltos e obstáculos no chão;
• Use iluminação suave e constante, especialmente durante a noite;
• Identifique portas com etiquetas ou cores distintas;
• Evite fazer mudanças desnecessárias, como mudar as coisas de lugar; 
• Se possível, instale mecanismos de segurança nas portas e janelas; 
• Guarde objetos perigosos (fósforos e utensílios cortantes) e substâncias potencialmente tóxicas (medicamentos e detergentes) fora do alcance.

Fases avançadas: Cuidados paliativos

Nas fases mais avançadas, o foco passa a ser o conforto, dignidade e bem-estar da pessoa com doença de Alzheimer. Nesta altura, poderá ser necessário:

• Supervisão contínua;
• Adaptação da alimentação a texturas mais fáceis de engolir;
• Cuidados de enfermagem para higiene, prevenção de feridas e mobilidade;
• Apoio emocional à família e preparação para o fim de vida.

Sempre que possível, é recomendável manter a pessoa no seu ambiente familiar, onde se sente mais segura e rodeada de referências conhecidas. O recurso a internamentos deve ser reservado a situações muito específicas e, idealmente, de curta duração, como períodos de instabilidade clínica ou necessidade de cuidados especializados temporários.

Autocuidado do cuidador

Cuidar de alguém com demência é um trabalho contínuo e muitas vezes solitário. Por isso, cuidar de si é tão importante como cuidar do outro:

• Aceite ajuda de familiares, amigos ou serviços de apoio;
• Tire momentos de descanso e lazer para si;
• Procure grupos de apoio ou acompanhamento psicológico;
• Não hesite em pedir orientação profissional.

É importante lembrar-se que não está sozinho e que com ajuda externa tudo se torna mais fácil.
Precisa de apoio especializado? 

 O Hospital Lusíadas Alfragide  disponibiliza programas de acompanhamento para pessoas com doença de Alzheimer e outras demências. Informe-se e conheça as opções disponíveis.