Receber o diagnóstico

Receber o diagnóstico de doença de Alzheimer ou de outra demência de um familiar pode despertar emoções como medo, tristeza, preocupação ou incerteza em relação ao futuro. Cada pessoa e cada família vivem esta experiência de forma diferente, pelo que é importante recordar que não existe uma única forma de reagir.

Se acaba de receber o diagnóstico, procure compreender a informação transmitida pela equipa de saúde e esclareça todas as dúvidas que possam surgir. Quanto melhor conhecer a doença e a forma como esta poderá evoluir, mais preparado estará para tomar decisões e enfrentar os desafios do dia a dia. 

Peça aos profissionais de saúde envolvidos que usem uma linguagem simples e clara, evitando termos demasiado técnicos. Estabelecer uma relação de confiança com o médico e a restante equipa de saúde pode ajudá-lo a sentir-se mais informado, apoiado e confiante ao longo deste percurso.

Escolha um momento calmo para conversar com outros familiares sobre o que foi explicado, garantindo que todos têm a mesma compreensão.

Sempre que possível, envolva a pessoa nas decisões relacionadas com os seus cuidados, respeitando as suas preferências e capacidades. A demência altera algumas capacidades, mas não elimina a história, a personalidade, os valores ou as preferências da pessoa. Procure conhecer e respeitar aquilo que continua a ser importante para a pessoa, envolvendo-a também nas atividades do dia a dia.

Trabalhe em conjunto com a equipa de saúde para definir um plano de acompanhamento adaptado às necessidades da pessoa e da família, que poderá incluir consultas regulares, estratégias de apoio no dia a dia e, quando indicado, acompanhamento psicológico.

Receber o diagnóstico é apenas o início de um percurso. Com informação, apoio e acompanhamento especializado, é possível preparar-se para enfrentar os diferentes desafios da doença, promovendo a qualidade de vida e o bem-estar da pessoa com demência e de quem cuida.

Dificuldades na Comunicação

À medida que a demência evolui, a comunicação pode tornar-se mais difícil. No entanto, muitas pessoas continuam a conseguir expressar emoções, necessidades e preferências, mesmo quando têm dificuldade em encontrar as palavras certas. Adaptar a forma como comunicamos pode facilitar a compreensão, reduzir a frustração e promover uma relação mais positiva.

Algumas estratégias que podem facilitar a comunicação:

• Falar devagar e de forma clara, utilizando um tom calmo e tranquilizador;

• Utilize frases simples e transmitir uma ideia ou fazer uma pergunta de cada vez;

• Colocar-se ao nível da pessoa, comunicando frente a frente e mantendo contacto visual;

• Dar tempo à pessoa para que possa responder, sem a interromper ou completar imediatamente as frases;

• Sempre que possível, reduzir distrações, como a televisão ligada ou várias pessoas a falar ao mesmo tempo;

• Incentivar a pessoa a participar na conversa e respeitar o seu ritmo, oferecendo ajuda apenas quando necessário;

• Evitar testar constantemente a memória da pessoa ou insistir para que se lembre de acontecimentos de que muito provavelmente não se recordará (ex: “Quem sou eu?” “Lembras-te do que fizemos ontem?”);

• Se necessário, recorrer também à comunicação não verbal, como gestos, expressões faciais ou apontar para objetos, para facilitar a compreensão;

• Procurar compreender a perspetiva da pessoa e responder às emoções que expressa, evitando corrigi-la ou contrariá-la constantemente pois isso pode aumentar a ansiedade ou o sofrimento;

• Valorize aquilo que a pessoa consegue comunicar, em vez de se focar apenas nas dificuldades.

Gestão das alterações cognitivas

As manifestações da demência variam de pessoa para pessoa e também consoante o tipo de demência. Ao longo da evolução podem surgir dificuldades de memória, atenção, orientação, linguagem ou resolução de problemas. No entanto, muitas capacidades permanecem preservadas durante bastante tempo, pelo que adaptar o ambiente e a forma como as tarefas são realizadas pode facilitar o dia a dia e promover a autonomia.

Algumas estratégias podem ser úteis:

• Manter uma rotina estável e previsível;

• Sempre que possível, adaptar as tarefas às capacidades da pessoa, oferecendo apenas a ajuda necessária. Dar mais tempo ou pequenas pistas pode permitir que continue a realizar algumas atividades de forma autónoma;

• Algumas pessoas podem beneficiar da utilização de calendários, agendas, lembretes, quadros com horários, fotografias ou dispositivos dispensadores automáticos de medicação. No entanto, estas estratégias devem ser adaptadas às capacidades preservadas, às necessidades, às preferências e à história de vida de cada pessoa. Quando utilizadas de forma inadequada, podem gerar frustração e comprometer a qualidade de vida. Sempre que possível, procurar orientação junto de um profissional de saúde com experiência na área das demências;

• Valorizar aquilo que a pessoa continua a conseguir fazer, em vez de centrar a atenção apenas nas dificuldades;

• Se surgirem alucinações ou outras alterações da perceção, procure compreender como a pessoa as está a vivenciar e evite desvalorizar a sua experiência. Responda às emoções que demonstra, tranquilize-a e, só depois, experimente redirecionar a sua atenção para uma atividade do seu agrado;

• O aparecimento de novas alucinações ou de alterações súbitas do comportamento deve ser comunicado à equipa de saúde.

Compreender e responder às alterações do comportamento

As alterações do comportamento podem surgir em diferentes fases da demência. Embora estejam relacionadas com as alterações provocadas pela doença, são frequentemente influenciadas por fatores físicos, emocionais, ambientais e relacionais. Muitas vezes representam uma forma de comunicar uma necessidade ou um desconforto que a pessoa já não consegue expressar por palavras.

Dor, fome, sede, necessidade de ir à casa de banho, obstipação, infeções, alterações do sono, aborrecimento, medo, ansiedade, excesso de estímulos, alterações da rotina ou dificuldade em compreender o que está a acontecer podem contribuir para o aparecimento de alterações do comportamento, como apatia, ansiedade, irritabilidade, agitação ou outros comportamentos que representem uma mudança relativamente ao habitual.

A pessoa com demência interpreta o mundo com base na informação que consegue compreender e recordar naquele momento. Procurar compreender essa perspetiva pode ajudá-lo a responder de forma mais adequada às suas necessidades e emoções.

Algumas estratégias que podem ajudar:

• Procurar identificar o que poderá estar na origem daquele comportamento e se existe alguma necessidade que não está a ser suprida;

• Evitar corrigir constantemente a pessoa ou chamar a atenção para os seus erros;

• Falar com voz calma e tranquilizadora, evitando discussões ou confrontos;

• Quando a pessoa demonstrar sinais de agitação, respeitar o seu espaço e evitar aproximar-se de forma brusca, para que não se sinta ameaçada;

• Sempre que possível, reduzir fatores que possam aumentar o desconforto, como ruído, excesso de estímulos ou alterações inesperadas da rotina;

• Criar um ambiente seguro, previsível e reconfortante;

• Redirecionar a atenção para uma atividade significativa ou para um ambiente mais calmo pode, muitas vezes, ajudar a reduzir a agitação;

• Nem sempre será possível evitar ou resolver estas situações de imediato. Se sentir que a tensão está a aumentar, procurar garantir a segurança de todos, dar algum espaço à pessoa e retomar a interação quando ambos estiverem mais tranquilos. Procurar orientação junto do médico para identificar as suas possíveis causas e avaliar as opções de intervenção.

Atividades Diárias

A demência pode tornar algumas atividades progressivamente mais difíceis. Sempre que possível, incentive a pessoa a participar nas tarefas do quotidiano, oferecendo apenas a ajuda necessária. Manter a participação nas atividades contribui para preservar a autonomia, a autoestima e o sentido de identidade.

Higiene:

• Incentive a pessoa a realizar aquilo que ainda consegue fazer de forma autónoma;

• Ofereça ajuda sem infantilizar;

• Se necessário, substitua utensílios cortantes, como lâminas, por alternativas elétricas; 

• Mantenha o ambiente aquecido e os produtos organizados por ordem de uso.

Vestuário:

• Escolha roupa confortável e fácil de vestir;

• Prefira peças com fechos simples ou velcro;

• Respeite, sempre que possível, os gostos e preferências da pessoa;

• Valorize os cuidados com a aparência, contribuindo para a manutenção da autoestima.

Alimentação:

• Promova refeições calmas, sem pressa;

• Respeite as preferências alimentares sempre que possível;

• Incentive uma hidratação adequada, de acordo com as recomendações médicas;

• Esteja atento a dificuldades em mastigar ou engolir.

Sono:

• Mantenha horários regulares para dormir e acordar;

• Evite sestas prolongadas durante o dia e reduza estímulos à noite; 

• Acomode o quarto de forma a evitar acidentes, caso existam deambulações noturnas.

Adaptação do Ambiente

Preparar a casa é essencial para reduzir o risco de quedas, acidentes ou desorientação:

•  Remova tapetes soltos e obstáculos no chão;

• Garanta uma boa iluminação, especialmente durante a noite;

• Evite fazer mudanças desnecessárias, como mudar as coisas de lugar; 

• Instale dispositivos de segurança sempre que exista risco de saídas não supervisionadas;

• Guarde objetos perigosos (fósforos e utensílios cortantes) e substâncias potencialmente tóxicas (medicamentos e detergentes) fora do alcance.

Fases mais avançadas

À medida que a demência evolui, as necessidades da pessoa tendem a aumentar e os cuidados passam a centrar-se, cada vez mais, na promoção do conforto, da dignidade e da melhor qualidade de vida possível. Nesta fase, continua a ser importante respeitar a história de vida, os valores, as preferências e a individualidade da pessoa.

Poderá ser necessário:

• Maior supervisão ou apoio contínuo;

• Adaptar a alimentação e a consistência dos alimentos às capacidades de mastigação e deglutição;

• Apoio na higiene, mobilidade e prevenção de complicações, como quedas ou feridas;

• Controlo adequado da dor e de outros sintomas que possam causar desconforto;

• Apoio emocional à pessoa e à família, bem como acompanhamento no planeamento dos cuidados e do fim de vida, quando apropriado.

Sempre que seja seguro e corresponda às preferências e necessidades da pessoa e da sua família, permanecer no ambiente habitual pode favorecer o conforto, a autonomia e o sentimento de segurança. No entanto, à medida que as necessidades evoluem, poderá ser necessário recorrer a apoio domiciliário ou a respostas residenciais.

Não existe uma solução única ou adequada para todas as famílias. A decisão dependerá das necessidades da pessoa, das suas preferências, da dinâmica familiar e dos recursos disponíveis. O objetivo não é permanecer em casa a todo o custo, mas garantir que a pessoa recebe os cuidados adequados no local que melhor responde às suas necessidades e apoia também a família ao longo deste percurso.

As necessidades da pessoa e da família podem alterar-se ao longo da evolução da doença. Uma decisão que faz sentido numa determinada fase poderá deixar de ser a mais adequada mais tarde, sendo natural reavaliar-se as opções de cuidados ao longo do tempo.

Autocuidado do cuidador

Cuidar de uma pessoa com demência é um percurso exigente, que se prolonga frequentemente ao longo de vários anos e implica uma adaptação contínua às necessidades da pessoa e da família. Muitos cuidadores conciliam este papel com a vida profissional, a família e outras responsabilidades, pelo que nem sempre é possível encontrar tempo para cuidar de si. É natural que, em determinados momentos, o autocuidado deixe de ser uma prioridade ou mesmo uma possibilidade.

Ainda assim, sempre que possível, procurar:

• Aceitar ajuda de familiares, amigos ou serviços de apoio;

• Partilhar responsabilidades e evitar assumir sozinho todas as tarefas;

• Reservar pequenos momentos de descanso e recuperação;

• Manter atividades e relações que sejam importantes para si;

• Procurar grupos de apoio ou acompanhamento psicológico, sempre que sentir necessidade;

• Não hesitar em pedir orientação aos profissionais de saúde.

Pedir ajuda não é um sinal de incapacidade. Pelo contrário, reconhecer os próprios limites e recorrer aos apoios disponíveis pode ajudá-lo a cuidar de forma mais sustentável, preservando o seu bem-estar e o da pessoa com demência.

Precisa de apoio especializado?

No Hospital Lusíadas Alfragide disponibilizamos acompanhamento especializado à pessoa com doença de Alzheimer e outras demências e aos seus familiares e cuidadores. Em articulação com uma equipa multidisciplinar, apoiamos as famílias na compreensão das alterações cognitivas e comportamentais, na adaptação de estratégias ao dia a dia e na resposta aos novos desafios que vão surgindo ao longo da evolução da doença.